так получилось, что чтение этой книги совпало (преднамерено) с чтением «Джонни получил винтовку» Дальтон Трамбо . В обеих книгах герои заперты в своем теле, имея скудный запас средств общения с окружающим миром. И только благодаря наличию работоспособного мозга они могут сохранять жизнь в своем теле. Если в случае с Трамбо травмы героя нарочито сильны, то в данном случае все происходящие события более-менее реальны.
В возрасте 43 лет Боби перенес обширный инсульт, почти все системы организма перестали работать. По сути только мозг и говорил о том, что человек жив. Да ещё левый глаз открывался и закрывался. И всё... Другой бы человек на его месте сдался и тихо умер, но Боби смог левым глазом "надиктовать" целую книгу! Да, не самую увлекательную, да, маленькую по объему, да, далеко не шедевр, но кто бы в его положении смог сделать лучше?!
Автор не стремиться рассказать какие невероятные истины, не стремиться предупредить нас о чем-то, он просто рассказывает о себе сегодняшнем, о том, что с ним случилось.
Один из "сеансов"
Если кто не в курсе - Жан-Доминик Боби, главред Elle France, перенес инсульт и получил паралич всего тела (бодрствующая кома), кроме левого глаза. Этим, пардон, глазом, он "наморгал" целую книгу. Чтобы было понятнее - ассистентка читала алфавит, а он моргал на нужной букве. В итоге получился супер-бестселлер.
Певрое впечатление конечно достаточно сильное. Трагедия, возведенная в абсолют, тронетза душу даже самого отъявленного циника. Боби проделал фантастическую работу, для бездушного Главного Страшного Редактора женского (!!!) журнала, пишет он хорошо. Что ещ интересно - это классическая лебединая песня, никакой материальной выгоды извлечь Боби уже не мог. Это однозначные плюсы.
С другой стороны - это небольшой роман на тему инвалидов. Они были, их было много, ои были не хуже. Вспомнить хотя бы русско-испанского инвалида Рубена Гонсалеса Гальего. На мой вкус, Боби сильно проигрывает в литературном плане.
Однако, просто абстрагируйтесь. И не дай Бог, чтобы такая штука случилось с кем-то. Ну и поплохаем мужеству Жана-Доминика Боби.
У нас вот почему-то самый известный "главред" Николай Усков (GQ) - пишет книги, какой он гламурный и как это круто. И я вот думаю, жалко что из этих двух паралич поразил Жана.. Честное слово, жалко..
Неужели я был слеп и глух или действительно необходимо прозрение несчастья, чтобы увидеть человека в его истинном свете?
Жан-Доминик Боби - редактор известного журнала Elle. В возрасте 43 лет он перенес инсульт, когда вышел из комы, то обнаружил, что все тело парализовано, но может двигать только левым глазом. Врачи больницы придумали для него специальный алфавит, благодаря которому написана эта книга, на каждую нужную букву Боби подмигивал левым глазом. Жон-Доминик Боби рассказал нам о том, что происходило в его мыслях всё это время, какие мысли его посещали. "Скафандр и бабочка" - трогательная история человека с прекрасной душой словно бабочка, но он был вынужден быть запертым внутри своего тела.
Какая трогательная, душераздирающая история! Для написания этой книги автор потратил последние дни и месяца своей жизни, думаю, хотя бы ради этого стоит прочитать это произведение. Да, это маленькая книга, но сколько в ней чувств, эмоций, которые он не показывал внешне, но показал все в маленькой истории его "заточения", как он в мечтах уносился в страны, которые не успел посетить, как вспоминал ужасный день, когда все началось..
Какую силу воли и мужество надо иметь, чтобы так красиво и так трогательно написать книгу, мигая только одним левым глазом! Я искренне восхищаюсь этим человеком! Как жаль, что люди с такой душой попадают в такие ситуации, это несправедливо!
Это моя манера противостоять передрягам: шагать вперед до полного изнеможения.
Книга прочитана в рамках "Флэшмоб 2016", "Охота на снаркоманов" и "Книгомарафон".
Спасибо огромное Soerca за совет во флэшмобе :)
Так сложилось, что эту книгу мне совершенно спонтанно посоветовала моя подруга на мой маловразумительный запрос о том, что я хочу почитать. Она правда ориентировалась в основном на фильм, но тем не менее... Это воспоминания и описание реальных чувств, мыслей и эмоций. Это небольшой, но крайне насыщенный и эмоциональных текст. Такое состояние и сила воли не могу не поразить и, в чем-то, ужаснуть. Я не хочу писать банальности. Просто если будет время - прочитайте. Автор положил остатки сил и жизни ради этих немногих строк. И прочитанное еще долго будет колыхать струнки в глубине моей души...
Прочитано в рамках игр Бесконечное приключение и Книжное путешествие. Тур 8. Добро пожаловать в Хогвартс!
Это дневник, который интересно прочесть. Интересно прочесть, какие мысли были у человека, который жил как бабочка в скафандре. Жан-До надиктовал его одним глазом. И меня бесят высказывания к этой книге типа: "Фильм лучше"(! вы идиоты? Это же не развлекуша), "Не зацепила" (А что, должно было? Наверное, в больничной койке так много экшна), "Ожидал\а большего" (Да ладно бл*ть, а вот автор, наверное всю жизнь мечтал написать что-нибудь суперское для тебя).
Когда от книги ожидаешь чего-то волшебного и не получаешь этого, то это расстраивает. Я много слышала об этой книги от ЛЛ-друзей, что не могла не прочитать её. Но в итоге осталась отчасти разочарованной. Это не книга плоха и не история, просто она не затронула то, что по задумке, должна была бы затронуть. Я сравнивала эту книгу с книгой Анжель Либи "Меня спасла слеза", и понимала, что выигрыш не в пользу этой вот книги. Хотя сравнивать их даже немного кощунственно, хоть они и чем-то похожи.
Я интересуюсь книгами, которые выходят из-под пера людей с ограниченными возможностями. Таких книг множество: как биографий, так и автобиографий. Подобные книги хоть и грустны, но не безнадёжны и обязательно несут какой-то посыл в массы. И всё же мне кажется, что с этим произведением стоит ознакомиться всем. Хотя бы по той причине, что автору эта книга далась с огромным трудом.
Иногда мне кажется, что я слышу удары своего сердца, но всё равно я убеждаю себя, что это крылья бабочки..
Раньше я ничего не знала об авторе, и о том, какое несчастье произошло с ним. Инсульт. Всего 44 года. В один миг, в миг, который ничего плохого и не предвещал, остаться заложником своего тела - это страшно и именно это безнадёжно. Остаться в здравой памяти, но быть полностью парализованным человеком, у которого работает только один глаз. Весь мир превратился в противную ватную паутину, голова у Жана была будто тоже набита ватой, глаза не смотрят, а если и смотрят, то один глаз всё равно не видит, так как зашит. Страшно. Оказывается, бывает не просто плохо, а совсем плохо. А умереть не дают. И вот тут у человека просыпается огромное желание: ЖИТЬ! Жить просто вопреки всем несчастьям, пытаться бороться до последнего, не опускать руки, насколько это вообще возможно в данной ситуации. Эту книгу записывали за ним посредством специального метода - показывали алфавит, на нужную букву Жан-Доминик моргал 1 раз, если не та буква - 2 раза. Я не представляю даже, каких усилий ему стоило проморгать эту книгу. Locked-in syndrome (или же бодрствующая кома) встречалась в истории медицины один раз, второй случай пришёлся на долю Боби. Пациент замурован с головы до ног в собственном теле. В последствии Жан-Доминик и окрестил своё тело как скафандр, что стал ему тюрьмой о стены которой билась бабочка - душа! И вроде всё бы хорошо, но меня не зацепили некоторые истории, которые он рассказывал. Есть и хорошие, а есть и те, которые совершенно оставили меня равнодушной. Хотя безусловно, идея о том, что нужно жить и не сдаваться, что можно привыкнуть ко всему, и что бороться за жизнь не пристало, - это ценно. Но опять-таки не ново. Болезнь не выбирает, кто ты - богатый или бедный, известный или нет, и обречь на жалкие и скупые минуты дальнейшего существования может каждого. Когда болезнь тебя выбирает, с ней просто приходится жить и терпеть бесконечные страдания. И поэтому для меня не стало откровением или явным плюсом то, что эта книга написана известным человеком, вовсе нет. И меня даже не покидала уверенность в том, что все эти ухищрения сторицей оплачивались. Хотя, безусловно, так оно и должно быть. Но что-то мне не верилось в то, что эта книга так быстро была написана, хотя даты сходятся, а значит это всё не так важно.
В наш век можно спасаться именно болезнями, хотя кому-то это покажется невероятным. Так и есть. Болезнь учит смирению, усмиряет гордость, похоть, жадность и т.д. И уж точно для чего-то даётся. Только лучше всего быть здоровым и знать, что жизнь так недолговечна, и случиться может всё, что угодно, даже если нет никаких симптомов. И от этого только холод по спине...
"Скафандр и бабочка" – книга о разнице между жизнью и смертью. О той разнице, что оказывается не в пользу смерти.
Ну вот, снова-здорово. Второй раз за последние две недели мне предлагается сопереживать герою книги исключительно из-за ситуации, а не благодаря каким-либо литературным ее достоинствам. Естественно - сочувствую, как любой нормальный человек! И опять повторю - не дай Бог никому. Человек закован в скафандр собственного тела, неподвижен, он может только мыслить и с трудом передавать свои мысли миру. Правда, результаты этого мыслительного процесса не особо впечатляют... видно, не так-то просто получаются писатели из преуспевающих редакторов глянцевых журналов. Что же тут еще-то можно сказать... а, вот название мне очень понравилось! Впечатляющая метафора.
Не знаю как оценивать такие книги,поэтому ничего не поставила,но это не обозначает что книга не понравилась.Тяжело читать автобиографичные истории больных людей.Узнавать что они чувствовали,думали,вспоминали свою прежнею счастливую жизнь,меня такие произведение вводят в полнейшую меланхолию,начинаю думать о чём то плохом,вспоминать случаи знакомых.Как то не хочется сейчас погружаться в данную атмосферу,бывают такие моменты,когда воспринимаю всё близко к сердцу,когда и так печаль печальная,а тут такие истории.Опять же сказать,хорошая книга или плохая не могу,она тяжёлая.Каждый конечно всё воспринимает по разному,но думаю сложно остаться равнодушным при чтении.
Книга прочитана в рамках игры «Новогодний флэшмоб 2016 г.»
Спасибо за совет!:) Soerca
Неужели я был слеп и глух или действительно необходимо прозрение несчастья, чтобы увидеть человека в его истинном свете?
Немного об авторе и книге.
Боби, Жан-Доминик — преуспевающий 44-летний редактор журнала Elle France перенес инсульт, после чего оказался фактически полностью парализован. Пораженный болезнью, известной, как «locked-in syndrome» (бодрствующая кома), без посторонней помощи он не мог шевелиться, есть, говорить и даже просто дышать. В застывшем теле остался жить только один левый глаз. Два месяца, по три часа изо дня в день ассистентка Боби проговаривала алфавит, а он ей подмигивал на нужной букве. Понадобилось 200 000 морганий, чтобы родилась эта книга. Так, не сказав ни слова, Жан-Доминик Боби поведал миру о том, как внутри СКАФАНДРА отказавшего тела, погружающегося на дно океана смерти, пытается жить непокорная бабочка — ДУША.
Это книга о том, каково это быть инвалидом: продолжать жить, но не ощущать своего тела. Это поистине страшно, потому что ты полностью зависишь от внешнего мира, от окружающих тебя людей. И в такие моменты я всегда задаюсь вопросом : а жизнь ли это? Да, нельзя сдаваться, нужно выживать, доказывать миру, что ты сильный и прочее. Может я ошибаюсь, но я не могу назвать жизнью, если ты не способен самостоятельно передвигаться и тебе требуется посторонняя помощь для удовлетворения потребностей. Мучается больной и мучаются все, кто находится рядом. И тут у меня возникает другой вопрос: гуманна ли эвтаназия в таких случаях? Почему-то я всегда положительно отношусь к эвтаназии - это некое облегчение жизни, но считаю, что этот выбор может делать только сам больной. Можно назвать это трусостью или попыткой сбежать от проблем - каждый сам решает.
Автор описывает свою жизнь, свои переживания. Он жалеет о том, что не успел сделать и о том, что произошло. Так часто и происходит, мы начинаем жалеть об упущенной жизни только тогда, когда теряем ее, мы жалеем, что не достаточно любили и ценили кого-то, когда теряем его, потому что осознание ценности приходит с потерей. Да, это книга - послание всем нам от сильного человека, который на смертном одре продолжал жить и любить жизнь.
Эта книга как голос за кадром, где кадр, видимое глазу - это парализованное беспомощное тело, а голос за кадром - всё еще живая душа, та же, какой была всегда.
Тут встает "гамлетовский" вопрос: герой этих заметок скорее жив, чем мертв, или скорее мертв, чем жив? По книге не приходится сомневаться, что жив. Тела читателю не видно, чтобы не быть в этом так уверенным. Читатель воспринимает внутренний мир автора, а не его физическое состояние. И наоборот: увидев человека в таком плачевном состоянии, кто-то может ненароком оскорбить, назвав его "овощем" (как кто-то из медиков в Париже в присутствии автора). Но у овоща нет души, нет мыслей, нет чувств. Овощ не обладает разумом. Человек же остается разумным существом, даже если тело полностью парализовано. Его мысли и чувства не парализованы, разве что в целях защиты психики человека, сознание не впускает правду в сердце во всём её ужасающем виде. Человек отчасти приспосабливается к любой ситуации, вырабатывая стоицизм насколько это возможно в каждом отдельном случае.
Бесспорно, можно отдать дань уважения (если не восхищения), справедливо назвав книгу не только литературным памятником на могиле бывшего главного редактора Elle, но и памятником той женщине-логопеду, которая изобрела способ связи с парализованным пациентом, специальный код, оказавшийся пригодным, чтобы пациент мог не только выражать потребности и желания насущной необходимости, но даже и продиктовать книгу. Недаром пациент - не обычный, а, как-никак, главный редактор известного во всем мире женского журнала.