Рецензии на книгу «Особое детство» Ирис Юханссон
Эта книга не для слабонервных. Читать о людях с ограниченными возможностями вообще тяжело, а уж когда повествование ведётся не со стороны, не с удобного расстояния, а изнутри - особенно. Конечно, и Киз, и Хэддон трогают, но это художественная литература, всё равно придуманная, всё равно пристроенная к нуждам читателя, снабжённая сюжетом, где страдание чётко просчитано и дозировано. Где есть очевидная или менее очевидная мораль. Здесь другое. Книга эта написана бывшей аутисткой, преодолевшей свои проблемы. И опыт этот бесценен.
Когда в жизни мы сталкиваемся даже с небольшими отклонениями в поведении других, которые кажутся нам странными и непонятными, мы нередко раздражаемся. Потому что обычно эти особенности неудобны, они мешают нам жить, особенно, если речь идёт о близких. а тут вообще другой мир. Чтобы погрузиться туда нужна определённая смелость. Пусть даже это мир совсем далёкого человека, которого ты никогда не увидишь, и погружение лично тебе ничем не грозит.
Да, книга полна странностями, несчастными случаями, болезнями, но вместе с тем в ней столько тепла и любви, что диву даёшься. Удивительный человек - отец Ирис, который не отвернулся от неё, а терпеливо сносил и даже умудрялся радоваться особенностям дочери. Удивительна сама Ирис: смелая, глубоко рефлексирующая, воспринимающая мир совершенно по-другому.
Я под сильнейшим впечатлением. Но советовать книгу никому не рискну. Напротив, посоветую десять раз подумать: готовы ли вы встретиться с таким?
Эта книга очень, очень сложна для оценки и уж тем более рецензирования.
Начну с главного. Книга необыкновенно ценна для тех, кто хочет представить и хоть немного понять мир аутиста. Это безусловно. Потому что автор говорит о собственном опыте – случай практически уникальный. Конечно, помогали другие люди, объясняющие, как это воспринимали они, и за счет этого складывается картинка обычной жизни, в которой яркой линией светится история Ирис. Потому что для Ирис все иначе, ее мир – особенный.
Ее отец – человек замечательный. Казалось бы, обычный крестьянин, да и время такое, что информации не то что не достать, ее, по сути, еще и нет. Тем не менее, он первым заметил, что с ребенком что-то не так. И вместо того, чтобы психануть или махнуть рукой, начал упорно пытаться понять мир Ирис и помочь ей из него выбраться, преодолеть сложности и влиться в обычную жизнь.
А вот теперь самое сложное. Если не знать, кто автор, напрашивается критика: книга написана не ахти как, она довольно скучна, обрывочна, где-то вовсе несвязна, язык беден. Я всегда отстаиваю ту мысль, что не каждая история может стать хорошей книгой, особенно если это автобиография, но тут, конечно, случай несколько иной. Не знаю, насколько редактировалась книга, и все же в такой подаче тоже есть кое-что ценное, позволяющее вникнуть в мир Ирис. Это плюс к книге как к пособию, но не к книге как литературному произведению.
Но, наверное, читать ее так и не следует. Просто взять на заметку, что это – не столько книга, сколько небольшая экскурсия в чужую реальность, которая значительно отличается от нашей.
Все взрослые когда-то были детьми и имели свой мир фантазии, пытаясь познать огромный мир. Только задумайтесь, как это сложно с нуля учиться понимать такие бесконечно сложные законы бытия. Вот смотрю на свою годовалую дочку, и каждый день удивляюсь ее новым открытиям вместе с ней. И это только начало пути обычного человека. Но есть особые дети, и у них особое детство.
По-моему, невозможно представить, что творится в голове у ребенка-аутиста. Его восприятие мира и окружающих его людей настолько отличается от нашего с вами, что даже вообразить сложно. Ирис Юханссон написала автобиографическую книгу о своих детских ощущениях. Теперь-то это уже взрослая тетя, полностью адаптированная к жизни в современном обществе, и, наверное, сложно представить, что когда-то она была ребенком-аутистом с огромным количеством проблем и трудностей в адаптации. Это просто чудо, что о девочке заботился ее искренне любящий и очень терпеливый папа (согласитесь, не у всех есть такие родители, а тем более папы), благодаря которому Ирис и является на сегодняшний день полноценным членом общества. Особенно ценны описания мира глазами ребенка, его фантазии и игра воображения. Эта книга будет очень полезна для родителей таких детей, она поможет лучше понять малыша и его формирующийся мир.
Почему же я все-таки поставила этой книге только "3" балла? Я восхищаюсь Ирис Юханссон и ее отцом. То, чего они вместе сумели достичь, достойно преклонения и почитания. Но книга состоит из многих повторов одних и тех же фраз и событий, очень сумбурно написана и похожа на школьное сочинение увеличенного объема. Да, я понимаю, что к этой книге нельзя предъявлять стандартные требования, ее нужно оценивать по иным критериям. Да, в какой-то степени она ценна именно тем, что написана человеком, пережившим состояние аутизма, чувствовавшего и видевшего все "изнутри". Но с другой стороны, в жизни каждого из нас есть какие-то ситуации, которые пережили именно мы, а не писатели, которые о них написали. Но если писатель талантлив, то разве не возникает у нас ощущение, что он совершенно точно передает наши чувства, как будто сам пережил все это. Может быть, лучше было бы поработать в соавторстве с настоящим писателем над книгой?
В любом случае, это произведение современной литературы однозначно достойно права на существование, более того, я верю, что многим оно окажется чрезвычайно полезным в формировании родительского опыта по отношению к детям-аутистам. И я бесконечно уважаю смелость Ирис Юханссон, отважившуюся на написание такой книги.
Когда вы будете читать эти строки, забудьте всё, что вы знаете о том, что обычно называют нормальным.
Педагогическая баллада, в чём-то почти сказка. Если бы мне раньше рассказали о девочке-аутисте, которая выросла, закончила вуз, стала педагогом и психологом-консультантом и написала книжку воспоминаний о своём необычном детстве, — я бы, наверное, не поверила на слово. Но трудно не верить человеку, описывающему собственный опыт.
Уникальность этой небольшой книжки несомненна, но кроме того её (на удивление?) интересно и приятно читать: автор спокойно и просто делится с нами своим миром, последовательно раскрывая его с разных сторон.
В книжке пять глав, или я бы сказала точнее: четыре повести и эссе-послесловие.
Первая повесть — «Особое детство» — похожа на скандинавскую семейную сагу в миниатюре. Яркими штрихами — в основном из воспоминаний родных и немного собственных — Ирис обрисовывает свой дом и семью, условия, в которых она росла, людей, которые её окружали, — так сказать, «бэкграунд», необходимый для понимания всего, что будет дальше. При этом её мир населён такими необычными историями и образами, что на основе всего этого уже можно было бы писать книгу: строгая бабушка, ведущая вечную борьбу с чудаковатым дедом, странный однорукий священник; а чего стоит одна история знакомства родителей Ирис. Кстати, образ отца — пожалуй, самый важный и удивительный из всех. Простой шведский крестьянин — что называется, мудрый сердцем, — полностью взял на себя ответственность за странного ребёнка, которого родная мать видеть не могла, и основываясь только на любопытстве и интуиции, терпеливо пытался найти контакт с девочкой, в итоге сделав для неё всё необходимое. Наверное, это его отношение к жизни передалось и Ирис, что заметно по настроению её книги — спокойствие и терпимость:
Для меня всё, что происходит, таково, каково оно есть.
Глава «Ирис, девочка снаружи» рассказывает непосредственно о детстве героини-автора: какой её видели окружающие и с какими проблемами они постоянно сталкивались. Что характерно, эта глава написана от третьего лица, отстранённо о некоей девочке по имени Ирис, — ведь тогда она сама себя с ней не отождествляла. Настоящая Ирис жила в своём особом состоянии «внутри» (хотя сама ощущала его как «состояние снаружи»), и об этом рассказано в самой необъяснимой главе — «Снаружи» — состояние там или здесь. Введение в большую тайну». Пересказать её невозможно. Это — то, что по-настоящему творилось у девочки в голове, как она сама воспринимала мир вокруг себя. Мир, в котором можно видеть мысли и трогать чувства: представить себе всё это очень трудно, наверняка ещё труднее было всё это описать, — тем поразительнее, что автор всё-таки смогла найти слова.
Я уверена, что нам всем доступно это измерение с самого начала, но рано, очень рано для окружающих нас взрослых становится важным, чтобы мы укоренились в той части реальности, которая не привлекает внимания, и так забываются знания о мире беспредельности, мире без времени и места.
Глава «Сегодня» показалась лично мне самой интересной. Ирис и сейчас приходится справляться со сложностями, которые не исчезли бесследно, — но всё же это «полноценная жизнь, несмотря на все неудачи». Она откровенно рассказывает, как привыкала жить по часам и календарю, как старалась постигнуть смысл основных моральных понятий и проникнуть в мысли других людей, чтобы облегчить контакт. Пытаясь понять, как это — быть человеком среди людей, она развила в себе поразительную способность к самоконтролю и стремление понимать окружающих, — качества, которых, будем честны, порой очень не хватает и «нормальным» людям.
Завершает книгу маленькая главка «Жизнь, любимая моя жизнь!», которую я обозвала эссе-послесловием. На самом деле это что-то вроде письма к Жизни — но не письменная жалоба и не сентиментальная открытка, а откровенный монолог, смех и вызов.
Жить, существовать, быть: этот сон, который называется реальностью.
Думаю, эту книгу стоит читать отнюдь не только тем, кто имеет отношение или интересуется темой аутизма: и не только потому, что она маленькая и легко читается; и не только потому, что в ней скрыт мощный заряд любви к жизни и людям; а главным образом потому, что такая правда стоит сотни захватывающих и трогательных художественных вымыслов.
Тема перекосов в человеческих мозгах всегда была мне крайне любопытна, так что пройти мимо книги, в которой автор-аутист рассказывает о своем детстве, я не могла. О, это был очень странный опыт. Все, что я знала об аутизме, пошатнулось и сбилось с курса. Впрочем, знаний тех были крохи, так что потрясения, конечно же, не вышло. Я вообще инженер, меня я многого не знаю и не понимаю, теперь всего-навсего не понимаю еще больше.
Все, что знаю об аутистах, сводится к парочке художественных книг, фильмов, да статье в Википедии. Но то, что рассказывает о себе Ирис, не больно-то похоже на книги и фильмы. Я понимаю, что и у обычных людей тараканы на вкус и цвет все разные, а если их вырастить до огромных размеров, то разница станет куда очевиднее. Возможно, Ирис просто не говорит о чем-то потому что для нее это ничего не значит. Как, например, время.
Ирис с рождения была необычным ребенком, до трех лет она совсем не плакала. Сперва родители были даже рады, пока не поняли, что что-то не так.
Но Ирис повезло – ей достался удивительный отец. Мы бы никогда не смогли прочитать эту книгу, если бы не он – обычный фермер, который в одиночку, только своими силами, не имея никаких специальных знаний, никогда не слыхавший об аутизме, вытянул Ирис из ее скорлупы. Полагаясь только на интуицию, он понял, что надо делать, куда двигаться, и не жалел времени на то, что не приносило никаких бросающихся в глаза плодов. И кто знает, что было бы с Ирис, если бы не он. Воистину, удивительный человек, всем бы его терпение.
Прочитано в рамках «Дайте две».
это может произойти только через встречу, связь и контакт.
Воспитание ребенка это большой труд, а воспитание и обучение особого ребенка еще большая ответственность, которая не каждому под силу. В каком-то смысле, родителей особых детей можно причислить к героям. Им не занимать терпения и выдержки. Они могут срываться, в какой-то момент впадать в отчаяние - все это вполне нормально, так как все мы живые люди и не можем двадцать четыре часа в сутки семь раз в неделю (или того больше) пребывать на коне. Но, так или иначе, то, что делают эти родители для своих детей настоящий подвиг.
Можно не имея специального образования и не зная каких-то особенностей болезни собственного ребенка интуитивно понять, что именно ему нужно и какая помощь от родителей ему необходима здесь и сейчас. Главное по-настоящему хотеть помочь своему ребенку. Вот, к примеру, отец Ирис Юханссон. Простой крестьянин, слыхом не слыхавший, впрочем, как и окружающие его люди, о таком явлении как аутизм. Ему удалось вытянуть дочь из ее особого мира в реальность, насколько это вообще возможно в ее ситуации. У него не было под рукой интернета, какой-то специализированной литературы или всего остального, что могло бы стать неплохим подспорьем в его воспитании не такой девочки, а он все равно смог найти к ней правильный подход, добиться ее внимания и закрепить маленькую Ирис в этом мире.
"Особое детство" - это очень интересный автобиографический опыт человека с диагнозом "аутизм". Взгляд изнутри проблемы. Эту книгу нельзя назвать художественной литературой, но и мемуарами ее сложно назвать, хотя читается вполне легко и с большим интересом.
Эта автобиография аутичной женщины, которая, несмотря на своё состояние, смогла многому научиться благодаря поддержке своей необычной семьи.
Ох, и странная же книга!
Начнём с того, что это не перевод иностранного издания - это опубликованные фрагменты авторского черновика, не прошедшего редактуру. Из-за этого текст сырой настолько, что в нём повторяются фрагменты, а то и целые главы. Но если читать повторы "по диагонали", то они никак не мешают.
Продолжим тем, что автор описывает жизнь в шведской глубинке так, что от неё веет русской деревней, и я, увы, не читаю на шведском, чтобы узнать, является ли "изразцовая печка" плодом художественного вдохновения переводчика, или действительно в тексте была. А может быть, простой деревенский быт, коровы да тракторы, печки да бадьи, коровы и куры, просто везде так похожи?
И довершим тем, что эта книга, в отличие от, например, "Никто Нигде", обладает какой-то удивительной верибельностью, настоящестью - почему-то очень веришь, что автор всё ею описанное именно так и переживала. Более того, она так описывает переживания ребенка, какими их большинство взрослых уже не помнит. По моему опыту, взрослые почему-то забывают кучу детских радостей, вроде как вкусно чавкает грязюка, или как прикольно пройти по бревну, никуда не свалившись, или какие удивительные истории рассказывают пятна света, или какие волшебные силы у тебя есть! А автору удалось именно это вот детское состояние передать, так что это не просто "особое детство", это просто получилось хорошее, живое "детство" из первых рук.
Что в этой книге уникального - так это опыт проживания "не такого" ребенка в большой, традиционной, многопоколенной сельской семье.
Мне всегда было интересно, как же люди в мире с особыми детьми справлялись раньше - без армии коррекционных педагогов, без спец. школ, без государственных программ? Книга отвечает на этот вопрос: на большом крестьянском дворе пригождается всякий, кто может чистить картоху, а родители, вместо того, чтобы упахиваться вусмерть со своей особой деткой, просто одни из десятка взрослых, которые иногда за ней приглядывают, пока детка растёт вольной травушкой где-то в полях.
Еще в книге очень здорово про первую работу, вождение, секс и школьного учителя, писавшего сочинения под диктовку героини, проверявшего их и ставившего оценки, ну и вообще какое-то огромное количество человечищ на страницу текста.
Я уж не знаю, какой там сельский доктор и в какой глубокой деревне много лет назад какой там аутизм поставил автору, и можно ли верить диагнозу, но книжка всё равно получилась хорошая и какая-то душевная.
Книга на модную нынче тему аутизма, но здесь аутизм не тот, который тиражируется современной литературой и кинематографом, здесь аутизм такой, какой он есть на самом деле. Многие люди, да и я в том числе, считают, что аутист, это в первую очередь гений, а вот болезнь как-то ускользает на второй план. Чтобы сдернуть розовые очки, стоит прочитать эту книгу, которую написала Ирис Юханссон, женщина, которая пусть и не победила до конца болезнь, но научилась с ней жить и «играть роль обычного человека».
Поражаешься даже не столько истории Ирис, сколько самоотверженности ее отца. Этот человек удивляет не только своим терпением к больной дочери, сколько своим отношением к абсолютно здоровому сыну. Когда мальчик боялся идти в школу, он не наорал, не обсмеял, не отмахнулся, он разделил с сыном страх, просто пришел и сел сзади за парту. А когда сам не смог приходить, посадил на свое место Ирис. Он не ломал своих детей, он разрешал им быть такими, какие они есть и дети чувствовали, что они любимы несмотря ни на что.
Сложная книга, тяжело написанная, вернее непривычно, для нас обычных людей, но я не жалею, что прочитала, потому что увидела настоящего отца.
Если Марти Леймбах в книге "Дэниэл молчит" рассказывает о ребенке – аутисте со стороны воспитывающей его матери, то Ирис Юханссон попыталась передать чувства и мысли аутиста именно изнутри, т.к. сама является аутистом.
Действительно, ее случай весьма необычен. Отец девочки, простой шведский крестьянин, решил не мириться с тем, что его дочь «не как все», а изо дня в день, из года в год, вел борьбу с неизвестной ему болезнью, благодаря чему Юханссон не только смогла социализироваться, но и стала известным психологом.
Что интересно, события в книги описаны с двух сторон. Сначала повествование ведется от лица самой Ирис, и читатель наблюдает за тем, как ее чувства и тело существуют отдельно друг от друга, а сама девочка воспринимает себя и окружающих ее людей как объекты. Затем те же события описываются Ирис как бы со стороны, но уже с глубоким анализом и рефлексией.
Да, это поразительно. Строчкой за строчкой читатель узнает о том, как девочка учится ходить в туалет, принимать пищу, чистить зубы; как учится читать и писать, страдая дислексией; как пытается общаться с ровесниками и играть в игры; как работает в парикмахерской и ощущает чужую боль.
Ошеломляет, честное слово. И заставлят восхищаться.
Книга специфична. Это не роман в обычном смысле, это то, как описывает жизнь ребенок, девушка , женщина - однозначно с отклонениями - и читать странно. Иными словами не опишу:
Все события через призму болезни (аутизм или синдром Аспергера - не очень понятно).
Хорошо, когда тебе дают шанс жить так как ты можешь. Таких людей все равно любят, и с этим диагнозом живут. А для родителей ( здесь - отца) - это главное.
Хочется чтобы ребенок был, жил, и жил счастливо...
Очень грустный осадок от книги, хоть и все достаточно хорошо оканчивается - социализированная личность в принимающем ее обществе.
Несколько неожиданно для меня было выиграть единственный экземпляр данной книжки в разделе раздач на сайте Livelib.ru. Дождавшись, когда бумажный экземпляр дойдёт до меня по почте, я решил не откладывать прочтение в долгий ящик и одолеть эти 154 страницы, наполненные, как оказалось, необычайной добротой.
Признаться, какое-то время назад, на почве интереса к психологии в целом меня интересовал уклад жизни людей с некоторыми отклонениями (в т.ч. и тяжёлыми психологическими травмами), но с проблематикой аутизма я не сталкивался на практике. Эта книжка как раз-таки дала великолепную возможность понять, как проходит детство ребенка “с глубокими нарушениями общения”, как он чувствует и воспринимает окружающий мир. Таким ребенком была сама Ирис.
Самое интересное в книге, на мой взгляд – это описания мира Ирис “изнутри”. Если бы я открыл эту книгу где-нибудь в середине, будучи в книжном магазине, не прочитав аннотацию, посчитал бы, что подобным образом описаны галлюцинации сумасшедшего, но здесь речь идёт о маленьком ребенке, тут совсем другая история. Подобное восприятие мира поражает своим богатством и неповторимостью. Краски слов, изобилие звуков, тепло человеческих рук – всё это в мире Ирис имеет свои устойчивые образы. Когда люди говорят – появляются объемные цветные образы сказанного, у вещей Ирис наблюдает “ауру”, в которую она может проникнуть, контактировать с ней, нарабатывая интеллектуально-чувственный опыт, абсолютно не понятный окружающим Ирис взрослым, которые очень тяжело переносят странности (“вспышки”) в поведении ребёнка.
Юханссон также рассказывает о том, как её учили адаптироваться к “нормальному” миру. Мне был очень интересен ход её мыслей в описании таких понятий, как справедливость и время. В попытке постичь элементарные навыки Ирис приходилось выстраивать множество чётких алгоритмов и уделять много времени тренировке.
Моя мама всегда считала, что я самый невоспитанный человек на свете, и, я думаю, это правда. Я не воспринимала никакую информацию насчет правил поведения, пока я не стала достаточно большой и это не осело в моем сознании. У меня нет такого здравого смысла, который мне подсказывает, и я не знаю, где его взять. Для меня все, что происходит, таково, каково оно есть. Если человек потом придумывает систему классификации, событие, исходя из этой классификации, может оцениваться как справедливое или несправедливое, но это имеет значение только, когда существует классификация.
Прочитав “Особое детство”, я ещё раз задумался о том, какой огромный и непознанный мир затаился в глубинах человеческого сознания, и как много ещё предстоит узнать о себе самом в будущем. Интересная книга, помогающая взглянуть на ту сторону человеческой души, которую мы практически не знаем. Рекомендую.
Спасибо издательству «Теревинф» за бумажный экземпляр этого произведения!
“Особое детство”, Ирис Юханссон / “En annorlunda barndom”, Iris Johansson