Тут краем глаза я замечаю того самого папу двух очаровательных девочек, который, посовещавшись с женой, бросает своих детей и решительно направляется в мою сторону. Ну все, думаю. Будет топить. Потихонечку двигаю Яшу в сторону бортика. На всякий случай.
Папа настигает нас довольно быстро. «Извините, — говорит. — Я не распознал в вашем сыне ребенка с аутизмом. У нас тоже в семье есть ребенок с РАС. Извините, пожалуйста. Давайте я вам помогу, я тоже могу за ним бегать и вещи подбирать, мне несложно. У меня две спокойные девочки, с ними жена пока побудет». Я прослезилась. «Спасибо, — говорю. — Я пока справляюсь». Но папу этого я до сих пор помню. Помню, что на руке у него был такой сине-красный кровавый подтек от Яшкиного укуса.
У аутизма очень много разных проявлений, и они встречаются у детей в разных комбинациях и в разной степени.
Например, всегда существуют сложности с установлением контакта, пониманием других и привязанность к рутинам, им трудно справиться с изменениями, присутствуют узость интересов и сенсорная чувствительность. Практически всегда высокий уровень тревожности. Речь нарушена часто, но не всегда.
Иногда аутизм сопровождается нарушениями интеллекта, а иногда интеллект выше нормы.
Принять сразу тот факт, что у вашего ребенка аутизм, — невозможно. Принять его странное поведение, не пытаться его исправить, не злиться на него и на себя за это «ненормальное» поведение не под силу, наверное, никому. Многочисленные статьи советуют нам полюбить своего ребенка таким, какой он есть. Вместе с ним попробовать песок, полизать пол, потрясти руками и побегать по кругу. Но это все какие-то глупые советы. Ничего из этого не помогает — я перепробовала все. Невозможно понять, как работает мозг ребенка с аутизмом, если просто будешь пытаться повторять то, что он делает. Бесполезно. Чтобы это принять, нужно время. До тех пор, пока пытаешься своего ребенка «вылечить», никакие психологи не помогут.
Ковид выбил нас всех из колеи не экономически, а психологически. Мегаполезный опыт, я уверена. Опыт тщетности и бренности, которого мы так надеемся избежать…
Как хорошо, что еще не вся наша жизнь перешла в цифровую сферу. Хорошо, что некоторые документы всё же надо подписывать от руки, что остались еще люди, которые пишут письма перьевой ручкой или хотя бы прибавляют к электронному посланию «искренне Ваш».
Я лежу, слушаю их, уже не плачу, а улыбаюсь. Счастливая. Какое-то только в детстве доступное ощущение безопасности, уверенного покоя, нерушимого домашнего счастья.
Организовать такую школу по подготовке сиделок, которая сформировала бы в обществе представление о качественном уходе за тяжелыми пациентами, детьми и взрослыми, и которая бы могла поставлять своих сиделок в семьи и в хосписы, в дома милосердия и дома престарелых. Открыть маленькую гостиницу семейного типа, где управляющий знал бы, какие простыни нравятся посетителю, какая яичница должна быть у него на завтрак, чтобы распознавал, какое настроение у гостя, еще до того, как тот сам в своих чувствах разобрался. Ничего не бояться. Иметь время на семью и детей и не ругаться, а кайфовать с ними
...и, несмотря на то, что прекрасно знают о своей совсем уже близкой смерти, они не злятся на несправедливость и безжалостность судьбы. Наоборот, они с какой-то истовой силой радуют нас своим светом и красотой. Ну и что, ну умрем… Так не жить, что ли, уже сейчас?! Как раз наоборот, именно сейчас-то и жить, на всю катушку, для других и для себя!
Пыталась сказать, объяснить, что смерть страшнее для тех, кто остается, а не для тех, кто уходит. Для уходящих, особенно умирающих от долгой и изматывающей болезни, смерть – это освобождение, избавление от всех страхов. Страшно не умереть. Страшно умирать.